"Maak seksuele problemen bespreekbaar bij patiënten met hematologische maligniteiten"

De prognose van patiënten met hematologische maligniteiten als leukemie en lymfeklierkanker is de afgelopen jaren sterk verbeterd. Langetermijngevolgen van de behandeling, zoals seksuele problemen, worden daardoor steeds belangrijker. Veel patiënten en hun partners blijken behoefte te hebben aan informatie hierover. Echter, zorgverleners zijn zich vaak niet bewust van de seksuele problemen die patiënten ervaren. Ook ontbreekt het zorgverleners aan kennis van de seksuele problemen en competenties om het gesprek aan te gaan. Dat blijkt uit onderzoek van verpleegkundig specialist Corien Eeltink, die zelf ruime ervaring heeft met het bespreken van seksuele problemen met patiënten in de hematologie-oncologie. Op 14 juni promoveert Eeltink aan de Vrije Universiteit Amsterdam op haar proefschrift, getiteld “Sexuality in patients with hematological malignancies: From a patient, partner and health care professional perspective”. In haar proefschrift geeft Eeltink ook adviezen hoe zorgverleners seksuele problemen in de praktijk bespreekbaar kunnen maken met patiënten.

Eeltink heeft eind jaren 90 meegewerkt aan een module voor verpleegkundigen om seksualiteit te bespreken en schreef in 2006 het “Kanker en seksualiteit handboek voor verpleegkundigen”. Toen een hematoloog zich daarbij afvroeg of seksualiteit nou echt zo belangrijk is om te bespreken met patiënten, besloot ze om daar onderzoek naar te gaan doen. In 2009 startte haar promotieonderzoek, dat ze nu – ruim 10 jaar en 7 wetenschappelijke publicaties later – afrondt. Haar conclusie: seksualiteit is écht belangrijk om te bespreken met patiënten. Eeltink: ‘Uit mijn onderzoek onder 266 patiënten met hematologische maligniteiten en hun partners blijkt dat in de eerste 18 maanden na de diagnose ongeveer de helft van hen behoefte heeft aan informatie over veranderingen in seksualiteit.’ Eeltink heeft ook literatuuronderzoek gedaan naar hoe vaak seksuele problemen voorkomen bij patiënten met hematologische maligniteiten. Eeltink: ‘Er is nog weinig goed onderzoek naar uitgevoerd. Op basis van slechts 3 goed uitgevoerde studies blijkt dat seksuele problemen optreden bij 18 tot 50% van de patiënten met acute leukemie, Hodgkin-lymfoom en non-Hodgkin-lymfoom.’ Uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten komen nog hogere cijfers. Eeltink: ‘In dat onderzoek meldt ruim 70% dat de seksualiteit na de diagnose als slechter wordt ervaren dan ervoor.’ Eeltink is ervan overtuigd dat veranderingen in seksualiteit een langetermijneffect zijn van de behandelingen van hematologische maligniteiten: ‘Alleen al de stress van het hebben van kanker en de vermoeidheid, pijn en zorgen die ermee gepaard gaan, zijn van invloed op het seksueel functioneren en de seksualiteitsbeleving. Daarnaast spelen ook de behandelingen een rol. Zo kunnen chemotherapie en stamceltransplantatie hormoonspiegels verlagen. Vrouwen kunnen vervroegd in de overgang komen en bij mannen kan het testosterongehalte dalen.’

‘Ongeveer de helft van de patiënten met hematologische maligniteiten heeft behoefte aan informatie over veranderingen in seksualiteit’

Seksualiteit komt meestal niet ter sprake

Hoewel patiënten vaak behoefte hebben aan informatie over veranderingen in seksualiteit, blijkt het in de klinische praktijk meestal niet ter sprake te komen. Eeltink hield een enquête onder leden van de European Society for Blood and Marrow Transplantation. Over de resultaten vertelt ze: ‘Slechts een derde van de artsen en verpleegkundigen bespreekt seksuele problemen routinematig met patiënten die stamceltransplantatie ondergaan. Door de lage respons van 10% is dit waarschijnlijk zelfs een overschatting. Want ik denk dat onder de deelnemers vooral zorgverleners zitten, die in dit onderwerp geïnteresseerd zijn. Anders hadden ze waarschijnlijk niet meegedaan. Ik denk dus dat seksualiteit in werkelijkheid veel minder vaak wordt besproken.’ Volgens het onderzoek zijn de voornaamste barrières om seksualiteit te bespreken een beperkte kennis over de langdurige gevolgen van de behandeling op seksualiteit en het zich ongemakkelijk voelen bij het bespreken van seksuele problemen. Eeltink vult aan: ‘De aanwezigheid van een familielid bij het gesprek weerhoudt zorgverleners ook vaak om seksualiteit ter sprake te brengen.’

‘Slechts een derde van de artsen en verpleegkundigen bespreekt seksuele problemen routinematig met patiënten’

Seksuoloog wordt niet vergoed

Zelf was Eeltink lange tijd werkzaam bij het AmsterdamUMC als verpleegkundig specialist in de hematologie-oncologie. Ze vertelt: ‘Ik bespreek seksualiteit al heel lang met patiënten en die waarderen het meestal enorm dat ik erover begin. Als een patiënt aangeeft seksuele problemen te ervaren, vraag ik na waar in de seksuele responscyclus het probleem zit. Hebben ze geen zin, lukt het niet of doet het pijn? Ook laat ik hormoonspiegels bepalen om na te gaan of  er een hormonale oorzaak is. Vaak moeten patiënten hun seksuele leven na de behandeling weer gaan herontdekken. Ik adviseer patiënten altijd om het erover te hebben met de partner. Als vermoeidheid een rol speelt bij een gebrek aan zin in seks, adviseer ik de patiënt om samen met de partner te kijken naar momenten waarop iemand nog wel energie heeft, bijvoorbeeld in de ochtend of middag.’ Doorverwijzen naar een seksuoloog is volgens Eeltink niet meteen nodig: ‘Bij pijn of misselijkheid proberen we de patiënt ook eerst zelf te helpen en verwijzen we niet meteen door naar een pijnarts of een maagdarmleverarts. Patiënten zitten ook niet altijd te wachten op een doorverwijzing, omdat een seksuoloog niet vergoed wordt door de basisverzekering. Bovendien hebben seksuologen een verschillende achtergrond; ze zijn bijvoorbeeld uroloog, gynaecoloog, fysiotherapeut of psycholoog. Om goed door te verwijzen is het nodig om eerst uit te vragen op welk vlak de problemen zitten.’

‘Bij pijn of misselijkheid proberen we de patiënt ook eerst zelf te helpen en verwijzen we niet meteen door naar een pijnarts of een maagdarmleverarts’

Aanbevelingen voor de praktijk

Veel zorgverleners denken dat patiënten eventuele seksuele problemen zelf wel aan de orde stellen als dat nodig is.’ Volgens Eeltink is dat echt een misvatting: ‘Als patiënten niet weten dat seksuele problemen een gevolg van de behandeling kunnen zijn, brengen ze het ook niet ter sprake. Je kunt pas met patiënten praten over seksuele veranderingen als de patiënt is voorgelicht over veranderingen die kunnen optreden.’ Een goede voorlichting is volgens Eeltink dus de eerste stap bij het bespreekbaar maken van seksualiteit. Ze geeft aan dat er in de praktijk al veel goede informatie beschikbaar is. KWF heeft bijvoorbeeld een algemene folder over kanker en seksualiteit. En op patiëntenplatform kanker.nl is een groot onderdeel gewijd aan seksualiteit bij kanker. Daarnaast adviseert ze om het onderwerp seksualiteit regelmatig te laten terugkomen in de follow up van patiënten. Eeltink: ‘Vertel patiënten bijvoorbeeld dat je weet dat seksuele problemen vaak voorkomen en vraag hoe dat bij hen is. Zo open je het gesprek gemakkelijk. Sommige patiënten ervaren schroom om erover te praten of willen niet klagen als ze genezen zijn. Doordat patiënten horen dat het vaak voorkomt, trek je ze over een eventuele drempel heen.’ In het ideale geval is er in elk team een arts of verpleegkundig specialist, die zich heeft verdiept in het onderwerp. Eeltink: ‘Als zorgverleners seksualiteit dan bespreekbaar maken met patiënten en er blijkt sprake van seksuele problemen, dan kunnen ze laagdrempelig doorverwijzen naar iemand binnen het team. Deze kan het gesprek met de patiënt vervolgens aangaan en eerste adviezen geven.’

‘Vertel patiënten bijvoorbeeld dat je weet dat seksuele problemen vaak voorkomen en vraag hoe dat bij hen is. Zo open je het gesprek gemakkelijk’

VV-MEDMAT-68500-may2022

Vul uw BIG nummer in

Inloggen

Inloggen met uw BIG-nummer of doc-access inlogaccount.