De verpleegkundig specialist AGZ met de specialisatie endocrinologie* (“verpleegkundig specialist” of “VS”) is voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie een belangrijke zorgprofessional. In dit artikel gaan we dieper op de rol van de verpleegkundig specialist in en geven deze zorgprofessionals een aantal tips die kunnen helpen in het zorgproces.

De rol van de verpleegkundig specialist

Over het algemeen wordt de verpleegkundig specialist endocrinologie betrokken bij de zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie als de diagnose is gesteld en de internist-endocrinoloog de therapie heeft gestart. De rol van de VS is in het begin vooral gericht op het geven van voorlichting over de ziekte in het algemeen en het geven van instructies in het geval van stress of een crisissituatie. Later is de rol van de VS meer gericht op behandeling en begeleiding van de ziekte, waarbij aandacht is voor psychosociale problemen. De VS is hierbij bevoegd om onderzoek te doen en het behandelplan aan te passen.

Belangrijk is het luisterend oor van de VS: op basis van de informatie die de patiënt geeft over het dagelijks leven kan de VS bepalen of een wijziging in de medicatie gewenst is of constateren dat voorlichting over de aandoening herhaalt moet worden. In tegenstelling tot de verpleegkundige mag de VS zelfstandig voorbehouden handelingen uitvoeren. Voorbehouden handelingen zijn onder andere het voorschrijven van medicijnen. Overigens zijn er ook ziekenhuizen waar geen VS met de specialisatie endocrinologie werkzaam is. In dit geval wordt de zorg verleend door de internist-endocrinoloog.

Tip voor de patiënt: verzamel zelf zoveel mogelijk kennis over de aandoening en stel je vragen op. Een goede voorbereiding op het consult helpt, dat geeft immers meer tijd voor gepersonaliseerde zorg tijdens het gesprek met de VS.

Eerste consult met de VS

Het moment van het eerste contact met de verpleegkundig specialist kan verschillen. Dat kan bijvoorbeeld zijn (i) nadat een patiënt met een crisis op de Spoedeisende Eerste Hulp is terechtgekomen, (ii) na een operatie aan de hypofyse of bijnieren, (iii) of nadat de internist-endocrinoloog de diagnose heeft gesteld naar aanleiding van een doorverwijzing naar de huisarts. In het eerste consult (soms zijn dit twee consulten) zal de VS vooral informatie geven over de aandoening. Mensen met bijnierschorsinsufficiëntie maken te weinig cortisol aan. Dit is een hormoon dat betrokken is bij verschillende lichamelijke processen zoals afweer, bloedsuikerregulatie en bloeddrukregulatie. Een belangrijke functie van cortisol is dat hij het lichaam beschermt tegen de gevolgen van ziekte.  Een acuut tekort kan een ernstige (bijnier)crisis veroorzaken en snel handelen is dan vereist. Patiënten worden door de VS geadviseerd om altijd een spuit met hydrocortison bij zich te dragen voor noodgevallen. De VS bespreekt in de eerste consulten deze risico’s, legt stressschema’s uit en bespreekt de hulpmiddelen zoals een SOS-kaartje of de Bijnier-app.

Tip voor de patiënt: neem het eerste gesprek op om het later terug te kunnen luisteren en/of neem iemand mee ter ondersteuning.

Vervolgconsulten

De volgende consulten zijn bedoeld om de ziekte te monitoren, restklachten te bespreken, het behandelplan eventueel aan te passen, de stressinstructie te herhalen en om de noodinjectie te oefenen. Ook komen in deze consulten psychosociale problemen aan de orde.

Herhaling van instructies

Dat de VS de voorlichting herhaalt is belangrijk voor de patiënt, maar ook voor zijn of haar naasten, zodat zij samen risicovolle situaties kunnen herkennen. Daarom is herhalen van instructies over stress en het zetten van de noodinjectie aan de patiënt (en zijn of haar naasten) is essentieel om levensbedreigende situaties te voorkomen. Herhaling is het toverwoord! De VS stelt mogelijk controlevragen tijdens het consult.

Instellen van de behandeling

Het juist instellen van de medicatie is een belangrijke factor om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Sommige patiënten doen het prima op de standaard medicatie, anderen hebben meer maatwerk nodig.

Tip voor patiënten met problemen: In het dagboek houdt de patiënt bijvoorbeeld bij welke medicatie wanneer is genomen, wat het effect was, welke klachten er waren en waar de dagelijkse bezigheden uit bestonden. De verpleegkundig specialist kan zo patronen ontdekken die invloed hebben op het stressmanagement en versterking van de symptomen. Bekend is het geval van een patiënt met veel drukte rondom de kerstperiode: dergelijke terugkerende patronen zijn juist met een dagboek goed te herkennen.

Gepersonaliseerde behandeling

In die gevallen dat een gepersonaliseerde behandeling nodig is, is het belangrijk dat de patiënt zoveel mogelijk informatie geeft aan de verpleegkundig specialist. Samen kunnen patiënt en VS dan tot de juiste behandeling komen. Dat kan door het aanpassen van de dosering, het wijzigen van moment van inname van de medicatie, het aantal innamemomenten per dag of door het wijzigen van de therapie. Er zijn verschillende factoren die invloed hebben op instellen van medicatie, zoals het dag- en nachtritme, leefstijl, beweging, de mate van therapietrouw en de snelheid waarmee hydrocortison het lichaam verlaat.

De standaardtherapie in Nederland is de kortwerkende medicatie. Als alternatief is er langwerkende medicatie beschikbaar, die door de VS wordt ingezet bij patiënten die bijvoorbeeld moeite hebben met therapietrouw of als kortwerkende medicatie niet tot de gewenste kwaliteit van leven leidt.

Begrip voor vermoeidheid

Mensen met bijnierschorsinsufficiëntie hebben vaak last van vermoeidheid. Dat kan te wijten zijn aan wisselingen in het cortisolniveau en daarmee in de energie. Het is belangrijk om hiervoor begrip te kweken bij de omgeving van de patiënt. Informeren is de sleutel.

De VS kan de patiënt helpen bij het informeren van de omgeving van de patiënt om op die manier begrip te kweken. Dat begrip van de omgeving is belangrijk voor de patiënt om de ziekte te accepteren.

De verpleegkundig specialist betrekt daarom naasten van de patiënt bij voorlichting en instructies. Er is bovendien diverse content beschikbaar die goed uitleggen wat de ziekte inhoudt en wat dit voor de patiënt en zijn of haar omgeving betekent. Heldere communicatie is dus essentieel en de VS kan bij deze voorlichting een grote rol spelen. Ook als het gaat om tips hoe de patiënt over de aandoening kan vertellen op de werkvloer of aan de leidinggevende.

Soms zijn psychosociale problemen complex en is verwijzing naar andere specialist noodzakelijk. Bijvoorbeeld verwijzing naar een medisch psycholoog of revalidatiearts.

* De officiële titel van de verpleegkundig specialist die bijnierschorsinsufficiëntie behandeld is: verpleegkundig specialist AGZ (algemene gezondheidszorg) specialisatie endocrinologie.

Samenvatting patient journey in het ziekenhuis

Dit artikel is totstandgekomen op basis van interviews met:

Nick van der Meij (UMC Utrecht)

Riekie van Beers (Amphia)

Monique Vos (Maxima MC)

C-ANPROM/NL/PLE/0010