In de behandeling van en het onderzoek naar bijnierschorsinsufficiëntie speelt een expertcentrum een essentiële rol. Prof. Dr. Henri Timmers is endocrinoloog en als voorzitter verbonden aan het Radboudumc Expertisecentrum Bijnierziekten te Nijmegen. Hij gaat in op de rol van het expertisecentrum en de betekenis daarvan voor patiënten.

Niet iedereen met een bijnierschorsinsufficiëntie moet in een expertisecentrum behandeld worden. Daar bestaat in Nederland geen capaciteit voor, maar het is ook niet nodig. In Nederland beschikken we over een hele mooie kwaliteitsstandaard, waarin precies staat waar een centrum aan moet voldoen om ook als bijnierschorsinsufficiëntie centrum te kunnen handelen. Daarnaast is het belangrijk dat ook kleinere ziekenhuizen bekend zijn met de ziekte en dus ‘gewoon’ mensen kunnen behandelen. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie kan iedereen vinden welke ziekenhuizen zelf rapporteren dat ze aan deze standaard voldoen. Prof. Timmers: “Vanuit het Radboudumc helpen we ook andere ziekenhuizen bij de ontwikkeling van het behandelen van deze ziekte, bijvoorbeeld door scholing van verpleegkundig consulenten en specialisten. Een goede behandeling is sowieso mogelijk in alle universitair medische centra in Nederland. Naast het Radboudumc zijn ook het ErasmusMC, het LUMC en het UMC Groningen (Bijniercentrum UMCG) erkend als expertisecentra.”

Meerwaarde voor de patiënt om in een expertisecentrum onder behandeling te staan voor bijnierschorsinsufficiëntie

Behandeling van een patiënt in een expertisecentrum hoeft dus niet, maar kan wel een meerwaarde hebben. Twee punten zijn van belang:

• Met name de verpleegkundige ondersteuning is een meerwaarde: psychosociale steun en kennis van behandelen van zeldzame varianten en bijkomende bijniercrisis en stressmanagement.
• Patiënten kunnen meewerken aan lopende onderzoeken bij een expertisecentrum. Zo kun je als patiënt iets betekenen voor lotgenoten met deze ziekte.

Doorverwijzing voor deze patiëntengroepen

Er zijn patiëntengroepen die wel doorverwezen zouden moeten worden naar een expertisecentrum voor bijnierschorsinsufficiëntie. Prof. Timmers onderscheidt daarbij twee groepen die daarbij met name naar voren komen:

• Ten eerste patiënten met een speciale oorzaak van de bijnierschorsinsufficiëntie, zoals een erfelijke oorzaak. Een voorbeeld is het adrenogenitaal syndroom. “Ook hier denk ik dan aan patiënten met een bijnierschorsinsufficiëntie die ontstaat na de behandeling van het syndroom van Cushing.”
• De tweede belangrijke groep bestaat uit patiënten die ondanks substitutie niet de gewenste kwaliteit van leven bereiken. “Soms zijn aanpassingen in de dosis, timing en combinaties van medicatie zinvol. Wat een goede tussenoptie zou zijn is dat de mensen niet helemaal naar het expertisecentrum hoeven te komen, maar dat de eigen behandelaar gewoon op een snelle manier contact op kan nemen met het expertisecentrum voor advies. Wij hebben overigens niet altijd wat toe te voegen aan de vaak uitstekende zorg elders.”

Huisarts – internist – expertisecentrum

Het is begrijpelijk dat huisartsen bijnierschorsinsufficiëntie niet altijd direct herkennen. Bij twijfel is het zaak om de patiënt door te verwijzen naar de internist. Rechtstreeks van de huisarts naar het expertisecentrum wordt afgeraden omdat patiënten vaak gewoon in de buurt terecht kunnen. Een patiënt komt vaak eerst bij een algemeen internist terecht. Via de NVE website kan je zien of het ‘eigen’ ziekenhuis aan de eisen voldoet om deze ziekte te behandelen. Of dat je je kan laten doorverwijzen naar een ander ziekenhuis in regio.

Multidisciplinaire samenwerking in de regio

Het spreekt voor zich dat in een expertisecentrum uitgebreide kennis aanwezig is over bijnierschorsinsufficiëntie. Dan is het wel belangrijk dat artsen in de kleinere ziekenhuizen in voldoende mate die kennis raadplegen. Prof. Timmers: “Het is belangrijk om als leidraad de kwaliteitsstandaard van bijnieraandoeningen en bijnierziekten te raadplegen, en bij een zeldzame variant om tijdig in een expertisecentrum terecht te kunnen.” In het geval van een bijnieroperatie is het zaak om goed te kijken waar dit gebeurt. “Het is de vraag of dit wel vaak genoeg uit handen wordt gegeven aan het expertisecentrum, simpelweg omdat wij hier echt wel een meerwaarde in kunnen leveren.” Het gaat om operaties die minder vaak voorkomen, dus de expertise in een expertisecentrum kan dan zeker van toegevoegde waarde zijn. Daarom is het goed om uit te zoeken of het ziekenhuis goed is toegerust voor het uitvoeren van operaties. Bijvoorbeeld door rechtstreeks aan de behandelend arts te vragen hoeveel ingrepen er jaarlijks plaats vinden.

Lopende onderzoeken met betrekking tot bijnierschorsinsufficiëntie

In het expertisecentrum van het Radboudumc worden verschillende onderzoeken gedaan. Belangrijk is het onderzoek naar bijnierschorsinsufficiëntie in het kader van adrenogenitaal syndroom. Hier kijken de onderzoekers vooral naar de lange termijngevolgen van de vervanging van bijnierhormoon. Ook wordt gekeken naar alternatieve vormen van hydrocortisonsuppletie bij deze groep patiënten. “Een ander project doen we in samenwerking met BijnierNET, waarbij we kijken naar de relatie tussen bijnierschorsinsufficiëntie en de kwaliteit van leven en de effecten op arbeidsverzuim. Dit is namelijk vaak een onderbelicht aspect. Dit project is overigens nog niet gestart. Nadere informatie voor patiënten die aan het onderzoek willen meewerken komt binnenkort beschikbaar via BijnierNET”, aldus prof. Timmers.

Belangrijk advies

Prof. Timmers heeft nog een belangrijk advies voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. “Lees je vooral heel erg goed in en wees voorbereid op lastige situaties, bijvoorbeeld met de hittegolven van tegenwoordig en COVID19.”

Info over het RadboudUMC Expertisecentrum Bijnierziekten

Meer informatie over het Radboudumc Expertisecentrum Bijnierziekten is te vinden op de website. Dit is een multidisciplinaire unit voor patiënten met alle soorten van bijnierziekten. De specifieke expertise is: syndroom van Cushing, primaire hyperaldosteronisme, feochromocytoom,paraganglioom, adrenogenitaal syndroom, bijnierschorsinsufficiëntie en bijnierschorscarcinoom. En de aangesloten specialisten: endocrinologen, internist vasculair geneeskundige, radiologen, pathologen, urologen, heelkundigen, genetici, nucleaire geneeskundigen en de kindergeneeskundigen. Ook de verpleegkundigen hebben een groot aandeel binnen ons handelen. Het doel van het centrum is om zo goed mogelijk op de patiëntgerichte zorg te leveren. En daar aan gekoppeld onderzoek te doen, met name naar zeldzame vormen van bijnierziekte en ook daar mensen bij op te leiden. Er is dus ook een onderwijstak. Ook ziet het Centrum zich als kenniscentrum voor centra in de regio en andere centra in Nederland. Veel van het handelen van het Bijniercentrum gebeurt in samenwerking met BijnierNET.

C-ANPROM/NL/PLE/0002